「子どもと家族・関係者の集まり ポン太クラブ」
代表 外山明美

自分で障がいの知識を学びたい。 知的障がいについて何も知識がない私。 子どもと一番長く一緒にいる私が何かしてあげるのが一番いいわけで。 ただ単純に勉強したい、それだけでした。

『自分に出来る事をできる範囲で楽しみながら』がモットーです!

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2015/12/21

発達障がいのある子どもと家族を支援するためのリレー講演会>を12月13日(日)に開催しました。

①記念講演

「地域における障害のある子どもの支援の手立てを創造するために」

<講師 肥後 祥治 氏>鹿児島大学教育学部教授。

 リレートーク1

「お母さま方の声を聞き続けてわかったこと、感じたこと -社会学的観点から-」

<講師 山下 亜紀子氏>九州大学大学院 人間環境学研究院 共生社会学講座 文学部人間科学科 社会学・地域福祉社会学研究室 准教授

リレートーク2  

「子どもに関わる人たちへ、保護者・養育者のみなさんへ、そして子ども達へ」

< 講師 熊谷 良子氏>カウンセラー、保育士、ピア・サポート・トレーナー。

 リレートーク3  

「ポン太クラブのこと」

< 講師 石本 隆士氏>都城市立西小学校指導教諭、臨床発達心理士

 まとめと質疑応答  

肥後 祥治氏によるリレートークのまとめ

 

日向市・小林市・宮崎市などからの参加もあり、130名の方が集まってくださいました。

4名の先生方のお話は考えさせられることも多く、今までの10年間のポン太クラブの活動を振り返りながら、これからのポン太クラブと自分自身のことを改めて考えていきたいと思いました。

※10年間のポン太クラブの活動を支えて下さった沢山の学生・社会人ボランティアの皆様、ずっと関わってくださっている先生方、心から感謝いたします。そして、一緒に頑張ってきた仲間である子供達とお父さん・お母さん、これらかもずっと一緒に楽しんでいきましょう!(会長 外山明美)

 

<下記が参加された方々の感想です。>

・初めて講演会に参加させて頂きました。子供の事に一生懸命頑張る自分が好きです。ですが、先生方の話を聞かせて頂き、どの部分が悲しかったのか分かりませんが涙がたくさん出ました。自分の心もよく知らないといけないなと思いました。

・とても貴重な講演会をありがとうございました。これからの支援に役立てていきたいと思います。子供達がその子らしく生きていけるような支援をしていきたいと思います。

・久しぶりの講演を聞きに来ました(宮崎市内から)。我が家は親子3人発達障がい。息子達(24歳、20歳)の小さい頃を思い出しながら聞いていました。支援の前に、その人を理解して欲しく…これからも理解してもらいたい。大人の発達障がいの為のポン太クラブが出来たら嬉しいのに。現在も色んな所から支援してもらっていますが…薬がないと生活できません。母親であり、障がい者でもある私…話を聞いてほしい…石本先生に逢えてうれしかったです。

・「宮崎県聴覚障がい教育を考える会」の運営に関わっています。聴覚障がい児をもつ親の会、情報保障関係者(活動通訳、予約筆記)、聴覚障害者協会、学校関係者などで構成されています。考える会の運営や方向性、研修会の内容などを日々考えていますが、石本先生のポン太クラブのお話は、とても参考になりました。他の先生方のお話も保護者支援や行政への働きかけなど反省も含めて、今後に役立つものでした。ボトムアップをベースにトップダウンを盛り込んでいけるよう ゆるくゆるく長続き出来るように関わっていきたいと思います。

・本日は多くの講師の先生方のお話を聞くことができてとても勉強になりました。地域の繋がり、ポン太クラブ、当事者、家族の繋がり、とても大切だと思いました。また学習会など参加していきたいです。

・発達障がいについての対処等が聞きたかったが、全く具体策等なく微妙だった。正直チラシに「発達障がい」の見出しがあって、今悩んでいる事の解決になれば!!と思って来ましたが、時間の無駄だたなと思う。でも、このような活動が増えていき周りの理解が進んで「お母さん頑張って!!お母さん次第ですよ!!」「お母さんのしつけが悪い。しっかりしなさい」等の心のない言葉で自信をなくすお母さん・子供が居なくなれば良いなと思います。発達障がいと分からなかった時は、息子に対してキツく当たったりしておりました。育てにくくて、そんな子供が居なくなれば…と心から思います。

・今回初めて参加させて頂きました。子供達と私自身も発達障がいがあるので、ポン太クラブのような活動をされているのを初めて知りました。まだまだ悩んだり分からないことが多いので、とても参考になりました。私自身も活動に参加したいな…と思いました。

・難しいところもありましたが、親として子供の声にもっと耳を傾けていきたいと思いました。どうしていいのか分からず、手探り状態で迷いながら子育てしていました。今日は話が聞けて元気になりました。

・子供を支援する為に保護者・お母さん方のケアが必要な事、改めて感じたし、大事だなぁと思いました。専門家だけでなく周りに同じ仲間がいること、できること、それが子供の支援に繋がることを凄く感じました。自分や人それぞれ、毎日体調や気分が違うように、子供達も出来る日・出来ない日・気分が乗らない日を思い返して、私自身、共通理解や共有できず、一人悩んだり迷ってキツくなることがあります。そんな日が続いてしまい、余裕を持って支援できる日とそうでない日を振り返り、私自身が共有できる場を作らなければいけないなぁと思いました。初めて参加させて頂きましたが「ポン太クラブ」の存在を今回知れて、今知れたことを凄く嬉しく思います。

・以前よりポン太クラブのことは気になっていました(ある小学校で支援員をさせていただいたからです)。現在は子ども園で幼児と関わっています。私達は診断名のついていない困り感のあるお子さんとその保護者の方と接することがあります。そのたび接し方を悩んでいます。1人1人に寄り添いながら信頼を得ることが大切ということが分かりました。なかなか勉強する機会がなくて今日は参加できたことをありがたく思います。 個人的ですが…中学生の長男が最近、作業療法士になりたいとずうずうしく言い出しました。いつか親子でボランティア参加できたらいいなと思います。元気の出るピンクのTシャツを着れる日を夢見ながらー!!会長さんの涙がご苦労を感じました。

・今日は講演会に参加して本当に良かったと思いました。「子供の為に母親は頑張る」のは当たり前と思っていました。でも「頑張っているのよ」「頑張ってもできないのよ」「私の気持ちわかって」という声は全く聞こえていませんでした。又、機会があったら講演会に参加して、お母さん達の気持ちが少しでも理解できるようになりたいと感じました。まだ一人一人の先生方の講演がもっと聞きたいと思いました。

・講演会を聞いてポン太クラブには沢山の方々や素敵な先生方が関わっていることが良く分かり、とても良い会なんだなぁーと思いました。今日の先生方の話を聞いて、私に出来ることは学校等で関わる方々と寄り添い話を聞いてあげることかなぁーと思います。アドバイスが必要ではなく、今聞いて欲しいこと、聞いてもらえるだけで良いこと、これは障がい児を持っていない母親も同じなんだけど…凄くよくわかりました。石本先生の秘かな活動を応援します。外山さん、ポン太クラブの皆さん、無理せず楽しい会を続けられることを願ってます。

・今日は充実した講演会をありがとうございました。参加できて良かった。私は神奈川の児童養護施設で働いていました。一つの家に6人子供が居て、一緒に住んでいた子供の中には発達障がいをもっているであろう子供や知的障がいを持つ子供が、そのうち2~3人はいました(2つの家で2ユニットなので、実際何かしら障がいを持つ子供を4~5人見ていました)。初めて障がいを持つ子供や、障がいを持っていなくても調子が悪いと、顔の表情や性格が変わり二面性のある子供など、様々な子供と毎日一緒にく暮らし、育てることの難しさ、施設自体が子供や保護者を支援する施設だったので、支援者である自分が周りを頼れなかった環境もあり、「この子をどう育てていったらいいんだろう、周りの地域とどうもっと濃く繋がっていけばいいのだろう、この子にどう伝えればいいんだろう」と日々ぶつかり悩んでいました。今回の講演で様々なシステムやプログラムがあることを知り、もっと前に知っていたら子供達や自分にとっても良い環境になったのかと感じました。これから子供達と関わっていきたいと思っているので、学習会や講演会に参加できたらいいなと思いました。

・都城市内で教員をやっている者です。今回ポン太クラブの名前を初めて聞きましたし、軽い気持ちで参加させて頂きました。特別支援について真剣に考え悩まれながらも外に出す時はとってもフランクに何事もなかったかのように活動をされている所に大変感銘を受けました。そんなお父さん・お母さん方の悩みや日々の取り組み・努力を少しでも理解できる教師であればいいなと考えました。ありがとうございました。

・ポン太クラブという会の活動を、今日初めて知りました。色々考える部分も多く、とても勉強になりました。自分に何ができるか…と、改めて考えていきたいと思います。今日は本当にありがとうございました。

・肥後先生、山下先生、熊谷先生、石本先生…素敵なお話しありがとうございました。自己肯定と自己決定が出来るよう、大人として信頼される・成長できる「なかま」を大切に日々を過ごしていきたいと思います。3人の子どもを育て上げましたが、健康に普通に生まれて社会に出てきました。ポン太クラブの方々のご苦労を思えば、ありがたいことでした。ネットワークの繋がりが専門職も巻き込んで広がってきたことが凄い素敵なことだと思います。「自分がやれることをやる」…自分も含めてみんなの幸福のために信頼される大人になっていきたいです。

・10周年、本当におめでとうございます。CBRの視点の肥後先生のお話は、これから自分達が学校や地域の支援を考える上で、とても参考になりました。山下先生の社会学的立場からの母親研究のお話はインパンクトがとてもあり、大切な声をいっぱい聞かせて頂きました。このような素晴らしい先生方の学術的でありながら、現場に深く関わった話が聞けたのは、とてもありがたかったです。また、これまで長い間関わってこられた石本先生や外山会長さんはじめ、ポン太の皆さんに学ぶものが数多くあります。ありがとうございます。

・参加させて頂き良かったです。ありがとうございました。

・どの先生方のお話も新鮮で胸にしみました。何か起きたときに専門職が居ないから近くに資源がないからと片付けていたことを振り返り反省しきりです。自分にできること、今あるものをどう使い、どう動かしていくか、考えていきたいと思います。

・ポン太クラブのことも失礼ですが、最近知りました。すみません。自分の子が知的障がいで、現在中学2年生になります。進路の事とか少しでも情報が欲しくて参加しました。また今後ポン太と関わりながら教えて頂きたいと思います。ありがとうございました。

・仕事柄、子供の支援には必死になってたんですが、保護者の方(母親)に対して、声掛けなど足りなかったなぁと思って、お話を聞いていました。出来ることを丁寧にしていこうと思いました。発達障がいの子供達を担当していて、他のクラスの先生達に「大変ね」と言われますが、体力は使うけど可愛くて楽しい毎日です。

・障がいを持つ子を支える社会システムと家族の視点で話を聞くことができて、子供またその家族をどうすれば助けられるのだろう…と考えさせられました。支援者の一人として、また支援者の一人である保護者の気持ちは100%分からないかもしれませんが、理解して支援出来たらと考えます。が、息詰まることもあります。どんな支援者も一人で抱え込まず、共有したり、相談できるというのは大事なのかなと思いました。支援できる教師・支援の手を差し伸べてもらえる(同僚に)教師でありたいと思いました。

・たくさんの先生方のお話を聞くことができて、気持ちが前向きになりました。いつも誰かに助けてほしいという想いで、この頃子育てをしていました。でも、まずは笑顔でいようかなと楽な気持がでてきました。小林から来ました。小林にも「ポン太クラブ」のような集まりがあったらいいな、作れたらいいなと思いました。

・ポン太クラブの存在の大きさやありがたさを改めて感じることができました。都城は最先端ですね!!支援者を支援するということの重要性が今どんどん注目されて、専門家の先生方が動いてくれていることが本当に嬉しいです。障がい児の母親がもっと健全で幸せな人生を送れるようになることを切に願います。発達障がい児二人の子供を持つ身ですが、子育てが終わった今、ポン太との出会いにしみじみ感謝しています。

・発達障がいというもの、それをサポートしようとしてくれる専門的システムetc 数年前より増えてきて子供も親も楽になったり、発達をサポートしてもらったり、昔より少しずつ生活しやすくなったとは思います。また、発達障がいというものの理解(知的と同じく脳の障がいという事で社会(行政)にもっと理解して欲しい)について、強く考えさせられました。あと感じたことは、保育士や教員の方が多く来ていらっしゃったようですが、最初の肥後先生の講演が終わって帰られる保育士や教員の方々を見て、こんな先生方に子供達は教育・保育させられるのかな?と親として悲しく思いました。本当に発達障がい児のこと理解しようとしてくれてるかな?うちの子大丈夫かなぁとか…。私と同じように孤立しているように感じたり、責めてしまったりする人がいるんだ、物が壊れたり、眠れなかったり、我慢しすぎて辛い人がいるんだ、自分だけじゃないと、心が少し楽になりました。

・様々な立場から話を伺えて、とても良かったです。皆様のお話を伺いながら「私には何ができるのか、私は何をしたいのか」を強く感じています。私自身の心の深い所に届いた講演会でした。ありがとうございました。

・今日のお話はぜひ先生方に聞いて頂きたいお話でした。まずは知ってもらいたい、理解してもらいたいという思いが強いです。私は保護者の立場ですが、子供も親も人との出会い・仲間が一番必要かなと感じています。安心して信頼できる場所があると、頑張っていけます。その点でポン太クラブはありがたく助かる場所です。

・学校職員です。今日は専門的な立場からのお話や、保護者の方の声を聞かせて頂き、充実した半日でした。耳の痛いお言葉もありましたが、明日からまた「子供にとって今日が最高のタイミング」と胸に刻み、子供と向き合っていきたいと思います。ありがとうございました。

・たくさんの方のお話を聞くことができて、とても勉強になりました。子供、その周りの支援者に寄り添って、少しでも良い方向へいけたらいいな…と思いました。支援のあり方、会議の持ち方、実践してみようと思います。お母さん・おうちの人のつぶやきを聞きたいな…

・障がいの診断名は色々ありますが、その診断名によって支援の仕方があるのではなく、その子の行動、学校での教師との関係を理解した支援の仕方を考えることが大事ということを学びました。

・山下先生のお話をお聞きして、私自身も生活の混乱があると感じました。朝から夜まで発達障がいの娘の言動ぶりに振り回され、寝ながらも、なお夜起きてこないか、暴れるのではないかと気が休まらないのです。お母さん方のケア…全てがお母さんにかかっていることが辛いです。介護に男性が少しずつ関わってくるようになったので、これから障がい児の育児にも父親が関わってくる時代になればいいなぁと思います。小林からの参加のため、ポン太には入っていません。でもメールで色々な情報が入り、明美さんからも丁寧な返信がくるので、とても助かっています。どうしても駄目な時はポン太に行こう!と思えるのが強みです。ありがとうございます。

・外山さん、10年間いつもいつもありがとうございました。沢山の先生方、ありがとうございました。スタッフ・ボランティア・保護者の皆さん、ありがとうございました。

・楽しく参加できました。

・肥後先生のペアレントトレーニングを私も受講したいです。お話し、とてもおもしろかったです。今日は来てよかったです。

・障がい児を取り巻く環境はまだまだ課題が多く、乳幼児から学童期にかけての療育や教育の支援など、日頃から感じていることを再認識した。肥後先生が熊本や鹿児島で取り組まれているような行政・学校でのシステムが都城でも広がるといい。ケアをする立場の私が倒れないように、自分の事も大事にしながら子供と向き合っていきたいです。

・お母様方の草の根活動的な活動がいろんな人と繋がり、社会学の学問的考察にまで繋がっていくのが素晴らしいと思った。今日の講演会も沢山の人が集まったのは、発達障がいの子供をお持ちのご家族の方々が色々な困難さを抱えているからだと思いました。

・本日はこの講演会を聞いて頂き感謝致します。ありがとうございました。

・孫が発達障がいと今回言われました。どのくらいの発達障がいなのかわかりません。孫が保育園の所先生方から、親のしつけ・母親のしつけが悪いと言われ、その度、なんでなんでそうなの、何回言ったら分かるの!と、娘は怒りながら言っていました。又、私もそんなこと言うから効き目があるものねと、私は私で先生が言われるのだからと、娘を責めていました。入学して担任の先生が気付いて下さり、今回分かることが出来ました。娘も間で悩んでいたと思うと、私も娘に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。今は手探り状態です。少しでも孫が普通に生活できるようにヒント探しに来ました。保育士・教師、公務員であってほしくなく、プロの教育者として支援してほしい。もう少し保護者の立場からの話が聞けたら良かったと思いました。

・参加し、本当に良かったです。まず鹿児島大学の肥後様の講話・講演の中で、私の住む地域でも「できるんじゃないのかな?」と感じました。ポン太クラブの方々も、この10年の中で、様々な壁もあったとは思いますが、結果、我が子たちの未来を願う行動・言動にもなるし、1人立つ精神、1人の声が、2人3人と拡がっていくこと、言い続けることで、特製の有無に関係ない住みやすい社会にもなると確信できました。又、リレートクでの山下様。本当に気持ちが軽くなりました。子供に対して必死になっていても、困り感や対応に苦慮している。だからこそ、頑張るのにうまくいかない。又、「見えない障がい」である、「重度」でないし、「手帳」もない。実の祖父母に非難もされている。その親の支援として「自分」を見てくれたことには、「あー、少しでも理解してもらえる人と出会えた」と涙出る感じでした。支援する為の支援者を育んでくれる。全てをwelcomeが、とても居心地が良い場。私の地域でも拡げたいと感じました。10周年、20周年…と、続くポン太クラブを祈ってます。

・保育に携わる者で、初めて参加しました。子供達の支援に力を入れすぎるあまりに、保護者の方々の思いを考えていたのだろうかと反省しました。枠にはめて保育することに自問自答しながらも、園の方針や流れ・時間に追われ、子ども自身の力を伸ばすことが出来ない歯がゆさを感じています。1人1人を認め合う社会になっていくように、家族を支援したい、子供達の笑顔を大切にしたい。先生方にいただいた言葉を胸に保育にあたっていきたいと思います。ありがとうございました。ポン太クラブと出会えて良かったです。これからも、またお話を聞けたら嬉しいです。

・①肥後先生の話。専門家の人達にするような話で、ほとんど学ぶものはなかった。講演対象が誰なのか、ちゃんとわかっている方を講師に呼んだ方がいいと思います。 ②山下先生の話。ケアラーとしての母親の事がよくわかった。父親の姿や祖父母のソーシャルサポートが殆どないのか。発達障がいは生まれつきの障がいと言われているが、その後の育ちはやはり「関わり方」や「育て方」が大きく関わってくると思う。生まれつき育て方が難しい子は愛着の問題も抱えてくる。成長後は発達障がいより、愛着障がいという関わり方の障がいになってくることが多いと思う。 ③資料の裏が反対に印刷されていて非常に読み辛かった。

・本日はこのような講演会を開いて下さり、ありがとうございます。講演会に参加して一番印象に残った事は、①子供ばかりに目を向けてしまっていましたが、支援者を支援すること、家族を支えてあげることが、いかに大事な事かが分かりました。保護者の方や家族の方の心に寄り添ってあげる事の大事さを常に頭に入れておきながら関わっていこうと思います。 ②講演会の内容が母親メインの話だったので、家族や兄弟、祖父母の役割、関わりの話もあればな…と思いました。(母親がメインで子育てをしているからでしょうか?) 難しい専門用語が多かったので、もう少しかみ砕いた内容だと、もっと理解できたかなと思います。(勉強不足なだけですが…)

・ポン太クラブの活動や想いが良く分かりました。「子供達の成長のために、自分たちの力を出し合って頑張りましょう」と集まる仲間が広がっていることの尊さを強く感じました。10周年素晴らしいです。

・もっと余裕を持って朝から開いて欲しいです。時間制限に追われて、お話が十分にお聞きできずに残念です。できるなら1日つぶしてでも、ゆっくり聞けたら嬉しいです。色々な専門家の方の話が聞けて、とても勉強になりました。また次を楽しみにしています。

・CBRの視点という言葉は初めて聞いたのですが、ぼんやりと「こうだったら良いのにな」と思うところをまとめてあって、ぜひ広まってほしい考え方だと思った。あっこ先生、我が子も大変だったけど、他のお母様方の話を優しく聞き出し、まとめ、研究してくださって、ありがとうございました!いつも力をもらいます。良子先生は、あの優しい話し方から、重い問題を抱えた方々のお話を聞かせてもらえて良かったです。石本先生、ポン太にナイスアドバイスをありがとうございます!

・ポン太クラブの活動の10年が少し分かったような気がします。子供や保護者に寄り添えることの難しさ、よくわかっているのも現実ですが、このような活動を続けているクラブの皆様に習い、自分も精進していきたいと思います。

・「CBR」の考え方は、どの組織や取り組みにも当てはまるかなと考えるか、組織作りや取り組みの中身(行動分析)が、分からないとことがあるので、又、そのあたりの内容を教えてもらいたい。高齢者福祉でも、常々支援者の集まりの組織化が必要であり、市も仕掛け作りに躍起であるが、「草の根」ということに今一度目を向けることが必要ではないかと考えさせられた。

・肥後先生のCBRの考え方(視点)は、宮崎にはとても必要な事だと思いました。地域に専門家ではなく、人材を育てるということが大切だと良く分かった。

・毎回元気をもらい、自らの関わり方などを振り返らせて頂いています。これからも語り合える仲間が広がり、皆様が幸せに生活できますように。とても良い講演でした。ありがとうございました。ポン太クラブのあたたかさに触れさせていただきました。

・私は教員をしている者です。熊谷先生のお話の中に、「30人の大人を相手に授業をしていると考えたらどうですか?緊張しますよね。」というのがありました。私たちは、教室と言う閉じた場で子どもと関わっていることを、改めで考えさせられました。また、山下先生からは、子どもの支援が注目される陰で、お母さんのケアがなされていない現状を教えていただきました。お母さん方の痛みは、気づかれないまま誰にも取り上げられないままに過ぎていくということを知りました。そして、肥後先生のお話では、支援のしくみや方法といった目に見えにくいけものを、みんなに分かるよう言葉で記述していくことの意義を感じました。そうすると、誰にでも使える知見となるのでしょうね。ポン太さんのことは、ポン太さんもお分かりになっていないのかもしれません。それをどこまで記述できるのかに挑戦されようとする肥後先生の、研究者としての誠実さと凄さを間近に感じることができたように思います。勿論、これについては、茶話会の膨大な資料をまとめられている山下先生も同じです。

教室や学校で起きていることの中には、子どもさんやご家族が心の痛みを感じるものがあるかもしれません。それは、当事者としては個人的な体験かもしれません。でも、地域に住むみんなで考えるべきものだと思います。熊谷先生、山下先生、肥後先生の3名の先生方は、何が起きているかに注目し、そのことをみんなに分かるようにしようというところで、一致しているような気がします。そこで、ポン太さんには、ケースの公共性を高める機能についても期待できるように思いました。都城地区で起きている様々なケースは、ポン太さんに伝えられ扱われることで、オープンになるのではないでしょうか。山下先生のお話にあった見過ごされて支援からこぼれ落ちてしまう状況に、変化を起こすことができるのではと思います。私たち教員に、教室や学校で起きていることは地域みんなから注目されていると意識させることは、子どもさんとご家族の幸せにつながっていくように思いました。

 

 

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