「子どもと家族・関係者の集まり ポン太クラブ」
代表 外山明美

自分で障がいの知識を学びたい。 知的障がいについて何も知識がない私。 子どもと一番長く一緒にいる私が何かしてあげるのが一番いいわけで。 ただ単純に勉強したい、それだけでした。

『自分に出来る事をできる範囲で楽しみながら』がモットーです!

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2015/09/01

平成27年度 発達しょうがいへの理解と思春期・青年期支援事業(ふるさと愛の基金)

第3回「おとなになった発達しょうがい当事者さん達の話をきいてみよう」2015.8.2

今回は <講演会><中高大生の座談会><お母さん達の茶話会>として3回目の開催となりました。都城市・三股町の小学校・中学校・県立高校・支援学校・ひかり園・都北学園などにチラシを配布しました。沢山の方々にご協力をいただき開催することができました。支えてくださっている皆様に感謝いたします。

発達障害への理解が広まり、すべての子ども達の自立へ繋がりますよう、そして子どもたちとお父さん・お母さん達の笑顔が見られますように、ポン太クラブとしてもこれからも頑張ります。

 

★下記に参加された方々の感想を掲載します。

 

 

 

第一部 <講演会>10:00~12:00

「発達障害に寄り添うということ ―その2―」講師:根來 秀樹氏

(参加者:103名)

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・根來先生のお話は昨年度に続き2回目となりますが、発達しょうがいが脳の機能障がいであることを、データに基づいて誰にでもわかりやすいように説明してくださいました。「精神的な発達に関する障害というと親のしつけや環境が原因だと誤解されやすいが、脳の機能障害である。発達障害には養育態度の問題など環境要因や教育が原因となったものは含めない」という言葉は、自分のしつけや選択に悩み苦しんでいる保護者にとって、気持ちを和らげてくれます。発達障害がある子に寄り添うためには…大切なことをたくさん教えてくださいました。また子どもたちと一緒に頑張っていこうと思えます。周囲の理解・支援がひろがり、子どもたちの自立につながりますよう…その3に期待します。

 

・ご専門の立場から分かりやすくお話していただき、とても勉強になりました。診断名が変わることも勉強になりました。時間の都合上仕方ないのでしょうが、終わりの方の具体的な支援のしかたなど、もっと詳しくお話を伺いたかったです。

 

・今現在、衝動性のある子とどう向き合っていけばいいのかを考えています。今日また衝動性について詳しく、脳の事も踏まえてお話してくださり、自分がどうすればいいのか少し扉が開いたような気がしました。一つ一つのもつれが解けていければと思いました。今日、お話が聴けて自分の心もふっとなりました。

 

・分かりやすいお話が聴けて、充実した時間でした。親として支援していただきたいです。また学ぶ機会を楽しみにしています。

 

・医学的な発達障がいに関するお話がわかりやすく勉強になりました。

 

・本日のお話の中で衝動性と脳の関係性等詳しく聞くことができ、とても興味深く聴かせて頂きました。今後の支援に役立てていきたいと思います。

 

・医学的な根拠を交えて説明をされていて、とても分かりやすい講演会でした。私はアスペルガーを持っていて、今は大人になったのですが、学生の時はイジメにあい、なんで先生は分かってくれないんだろう?と先生に怒りをぶつけていたことを思い出しました。今日の講演を聴いて、私だけが変な人じゃない事に気付かされました。一人でも多くの先生方が発達障がいについて理解し、私のように苦労する子が一人でも減ってくれることを願っています。そして、皆が過ごしやすい社会になってほしいなと思います。

 

・今日の講演会と自分の息子の事が重なりながら聞いていました。脳の障がいと言われていましたが、具体的にどの部分が色んな事が起きて発達のデコボコが起きているんだと感じました。親にとってしてほしくない行動をとった時にどうしてもその行動を抑えてしまうけれど、どうしてそうなのか、何がきっかけなのか、どう支援していったらいいかを考えさせられました。最近の情報までとても分かりやすかったです。また聴きたいと思いました。

 

・過去に何度かこういう会に出席してきましたが、今回は非常に理解しやすかったです。今までは理論ばかりでしたが、初めてデータを見て、本当に“しょうがい”であり、さらに深い実験が進んでいることは、とても理解が進むうえで良いことだと思います。

・とても分かりやすく、新しい情報も教えて頂き、参加して本当に良かったです。子どもの特性について改めて整理して理解することができました(科学的な見地から、データに基づいたアセスメントと説得力があって理解しやすかったです)。また聴きたいです。

 

・めっちゃ勉強になりました。

 

・とても分かりやすく教えて頂き、ありがたかったです。二次障害について不安もありますが、いろんな方と相談して乗り越えたいと思います。本人は自分の思いも強くありすぎて、なかなか叶えてあげられない願いも多く、ただコツコツとその夢に近づく努力だけをさせているような現状で…一難去ってまた一難という感じですが、今は社会で楽しく働ける場所を探し中です。

 

・色んな講演会や勉強会に参加させて頂いていますが、どれも我が子に当てはまらず、今回初めてストンと胸の中に先生の言葉が入ってきて、ちょっとウルッときてしまいました。個人的にお話を聞いて頂きたいなと思いました。ポン太クラブさん自体は以前から存じ上げておりましたが、子どもの年齢が高いことなどがあり、これまで参加しておりませんでした。これからも情報をいただけると嬉しいと思っています。

 

・前回の講演に引き継いで今回も参加させていただきました。発達障がいの様々な問題は思春期以降に顕著化してくるという点や臨機応変に対応する場面が多くなればなるほど困難が強くなる点が印象に残りました。診断の有無に関わらず、高校段階で本人の困難が強くなってくると不登校などの二次障害が生じてきたり、退学ということになってしまいます。高校の現場にいる者として早期の支援を受け、多くの連携機関の関わりを持っている生徒さんについては情報が得やすく、支援などについての対応も取りやすいのですが、そうでない場合の対応は後手後手になってしまい、心残りの結果になってしまいます。先生がおっしゃったように教師として“診断名”が知りたいというわけではなく、その生徒に関する特性やその支援の在り方や関係機関とのつながりがほしいと思っているところですが、なかなかうまくいかないのが現状です。本日講演で学んだことを職場で他の先生方に少しでも伝えていきたいと考えます。

 

・分かりやすかったです。思春期の話がきけてよかった。二次障害、不登校で悩んでいます。学校の理解、対応を深く理解・支援していただきたいです。

 

・脳の問題について殆ど知らないことばかりでした。脳の機能障害ということがもっと広く知られて欲しい。

 

・発達障がいは親のしつけと思っていましたが、脳の機能障害であり、前頭葉が関係していることがわかりました。親が悪いのではないかと思っている人が多いのではないでしょうか。発達障がいの子が多くなっているようですが、この原因は何でしょうか。

 

・子どもが小学生なのだが、これからの色々な子ども達の対応が分かって、とても勉強になりました。子どもを怒らず、いいところを伸ばせるように声掛けしていこうと思う。

 

・とても勉強になりました。時間が足りないくらいでした。また是非先生にはお出で頂き、お話を聞かせて頂きたいです。

 

・前回の講演に続いて参加させていただきました。「その2」ということで、シリーズ化されて講演頂き、大変ありがたかったです。「Stroop課題」についての検証の結果については、服薬の効用と合わせて大変興味深く聴かせて頂きました。

 

・とても分かりやすいお話しでした。

 

・脳機能から見た効果的なトレーニングが見つかれば、ぜひ取り組んでみたいと思います。また勉強させてください。

 

・既に知っていることでも新たに確認する良い機会となりました。DSM-5の情報、愛着障がいと発達障がいが全て別だということなど、自分の中でも混乱していたので、整理することができました。こういう機会を今後も作って欲しいです。

 

・脳の基礎的なところから話していただいて分かりやすかったです。発達障がいなのか、発達障がいからくる二次障害なのか、また愛着障がいなのかなど見極めることが大事だと思いました。2時間があっという間でした。

 

・最新の精神医学、ASDなどの説明を分かりやすく詳しくしてくださり、とても勉強になりました。子どもの支援はもちろん、発達障がいの子を持つ親の支援もしていきたいと思いました。先生の講演に参加でき、感激しています。

 

・初めて参加させて頂きました。2時間では足りなく、もっと長く聴きたかったです。第3回を期待しています。色々な本を読みましたが、医学的な立場からもとても分かりやすい説明でした。日本で医学や理解は全体的には進んでいるのかもしれないですが、私の生活圏内では、まだまだ遅れているなと感じました。今、子どもが小学校で支援を受けていますが、支援クラスと通常クラスとの先生方の理解は??と感じています。親の私が具体的に指示してやっと動いてくれる感じで、とても役目の負担が重くストレスです。学校の先生方に広く聞いて欲しいと思いました。

 

・医学的な話もとても分かりやすかったです。二次障害の部分、青年期以降の話も是非詳しく聴きたい。

 

・時間が足りなくて、もっと聴きたかったのが本音でした。また講演していただきたいですし、積極的に講演会やケース会議を実施してほしいです。

 

・今までに聞いたことのある講演・説明の中でもとても詳しく分かりやすく聴き応えを感じました。私も当事者なのですが、「わかる」と「なるほど」が沢山ありました。資料もすごく今後の参考になりそうです。

 

・衝動性の研究について最先端のお話が聴けて大変良かったです。その他の発達障がいに関するお話も興味深かったです。今後は具体的な支援方法についてもお話が聴けたらと思います。

 

・発達障がいの基礎的な知識を脳のどこが関連しているのか?って、少しでも知ることができて、おもしろかったです。年々色々な事が解明されて日々発達障がいについても進んでいるので、いつまでも勉強していき少しでも生徒理解、何よりも周りの人への啓発できるといなぁーと思いました。

 

・脳の働きについて、よく分かりました。障害名で理解せず、その子その子を良く見て、その子に合った支援が必要なのはその通りだと思いました。

 

・講演はもちろん、今回も…茶話会に入って頂いて大変勉強になりました。アドバイスを有難うございました。ポン太クラブならではの贅沢さです。

 

第二部・分科会A <中高大生の座談会>

(参加者:当事者・学生15名)

※当事者さん3名のお話を聴いた後に、自己紹介や感想などを話し合いました。

 

・話題提供者としては、雰囲気作りの難しさを凄く感じました。これは座談会という場だけでなく、学校の中でも感じられるものではないかと思います。自分のことを先生や同級生に話してもいいという環境や居場所がないことが問題であり、もしあるならこういう場には来ないかもしれない。自分を受け入れてくれる人と場所の重要性を凄く感じました。

 

・座談会を通して生き辛さや自身の困難さの理由を見つけることができた中で、泣きながら自身のことを語る参加者の姿を見て、それだけでもこの座談会を開催した意味があったと思います。

 

・もし、私が中高生のときにこういう場があっても参加するのは難しいかなと思います。自分自身が何者か?と闘っている中で自分の価値観を脅かされるのが怖いという点が一つ、普段からつまはじきにされている環境の中で、ここでも居場所がなかったらどうしようという怖さがもう一点。普段から色んな場面で勇気を振り絞って人と関わっているのに、その勇気が挫かれることが続く現状(今も昔も)があるので、それを打破できる日がくればと思います。

 

・私はこの日のために、お話が少しでもスムーズになるようにと、前もって、台本のようなものを持参しました。ですがやはり、私が学生さん達に伝えたいことは、この台本だけでは収まりませんでした。それは、今回お話させていただいた内容は、あくまでも私だけの経験や物事への対処法だけでしかなく、その経験や物事が必ずしも、今回来て頂けた学生さんひとりひとりには、全てが当てはまるというわけではないと思います。その上、私の行っていた対処法が学生さんひとりひとりがやりやすい方法ではないということからです。なので、今を苦悩し、一生懸命現状を変えたいと思っていらっしゃるであろう、多くの学生さん達には、今回の座談会も含め、様々な当事者さんなどとの集まりにて、自身に合った問題に直面した時の術や、当事者である方々のお話を聞き、勇気や希望を少しでも多く、取り入れてほしいと思いました。

 

・自分の内容を話すだけでなく、学生も発言できるような空気を作れたらもっとよかったと思いました。

・自分の苦しかったことをたくさん吐き出してくれた学生がいて、すごく共感できました

・あの場所は、学生というよりも、引きこもっていた当事者の一歩の踏み出しの場にしてもいいのかなーって感じました

・今の自分の悩みは昔恥ずかしい行動・発言をしたことをよく思い出してしまうことです。しかし、この場所にくるとそれが大丈夫だと感じます。

 

・私は最初は座談会を行うなんて心からそう感じてはいませんでした(全く)。でも初めて参加したので、最初に自己紹介をしてからにしました。私は、普通にはっきりと少し大きめな声で話してから話を始めました。私はドキドキして不安気味に沈黙しながら話を聞く瞬間に熟睡してしましました。本当に自分が恥ずかしいなと情けなく思っています。

 

 

第二部・分科会B <お母さんたちの茶話会>

「発達障害、思春期の子どもたちに対して親の役割、目指すコミュニケーションとは?」

講師:冠地 情氏

(参加者:保護者・支援者・当事者・関心のある方など 50名)

※冠地さんのお話を聴いた後に、4グループに分かれ、それぞれ自己紹介や感想などを話し合いました。

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・冠地さんのお話を聞くのは何度目でしょうか…いつも一生懸命に自分に出来ることを考え実行されていらっしゃるお姿を尊敬いたします。保護者も我が子の将来を考え不安と闘いながらも日々努力を続けています。たくさんの支援者の方々も、子どもたちのために動いてくださっています。それでも本人たちでないとわからない事がたくさんありすぎて、なかなか伝わらない・伝わりにくいのも現実です。子どもたちも保護者も「形としての成功と失敗も含めての、良かったと思える経験」を周りの皆様に支えながら、たくさんたくさん積み重ねられると良いなと思います。今回の冠地さんのお話の中にもヒントがたくさんありました。全国を飛び回ってご活躍されている冠地さんに、またお会いできて元気をもらいました。子どもたちとお母さんたちの笑顔が見れますように、私もこれからも自分に出来ることを頑張ります。

 

・冠地情さんの話は非常にインパクトのあるものでした。発達障害の子を持つ親として、今後やっていかなければならないこと、子供の可能性を信じていろんな種を蒔いて準備してあげなければならないこと、生き辛い社会を変えていかなければならないこと。確かにそうなんだけど・・・。誰もが簡単には冠地さんみたいにはなれない。これが正直な感想です。だけど、何か少しでも出来ることをちょっとずつ重ねて、社会を変える極々小さな後押しが出来るように、まずは自分の子供のために精一杯の努力をしていこう。そう決意させてくれるお話でした。種をたくさん蒔いて、いろんなチャレンジをさせて、自信を持たせて、免疫力をつけて、なんとか自力で生きていけるようになることを目標に、冠地さんの話をヒントにこれから頑張っていこう❗そういう気持ちになることが出来た、希望を持たせてもらえた講演だったと思います。茶話会では近い年齢の子供の話が聞けて、共感することや、参考になることがあり、有意義な時間を過ごす事が出来ました。ただ、時間が短かったので、もっと多くの方の話を聞く機会があれば、また参加させていただきたいと思います。 毎回、有意義な講演や、楽しい企画など、ポン太クラブ 外山さんには深く感謝しております。本当にありがとうございます。今後とも宜しくお願いいたします。

 

・子どもが思春期に入り…親子間のトラブル回避についてお聞きしました。○母が本気の言葉は残る…根幹の部分を伝える→大切にしているからこそ伝える など、はっきりとポイントをアドバイスして頂きました。やってみます。またお会いした時に結果をお話ししますから…来て下さいね都城市のぽん太に!!そして大事な言葉「次の世代に生きづらさを持ち越さない・先送りしない・生きづらさを積み重ねて先送りしない!!」のお言葉、胸に響きました。学校と地域を含めて取り組めるようにやってみます。私もコミュニケーションをクリエイティブしてみます…冠地さん有難うございました。    外山さんへ いつも有難うございます。子どもが本当に成長してきました。根来ドクターが「大人になって合った仕事について、診断が必要でなくなっている人も大勢いる」と言われました。うちの子もそうなるように頑張ります!ぽん太が育ててくれました。大人になったらボランティアとしてお手伝いが出来るように本人も思っています。本当に有難うございます。

 

・冠地さんのお話で、いろいろな気づきをいただきました。まず、親が子供に生き方の見本を見せることが大切だなと改めて感じました。茶話会でも、実際に困難を抱える親子さんの声を聴け、支援者として、これからもスキルを高めていきたいと思いました。

 

・子どもと向き合う自分が正しいのか間違えているのかわからず、答えを求めて今日来ましたが、毎日考えてやっている事がすべて試した時点で大成功だ!!って思えて元気が出ました。今度から「試したら、これは失敗のまき~!!」「これは大成功!!」と子どもとやっていけそうな気分になって「よしやるぞ」と思えました。

 

・①覚悟を決めて言った言葉は伝わる ②「コミュニケーションは、自然に身につくものではない」「コミュニケーションを単なる情報交換の場に留まらせない」→「クリエイティブする」

 ③「発達しょうがい者の人」っていないんだ! ④「分からない」は楽しいことだ!と伝えてあげる ⑤大人が子どもに背中で伝える ⑥試した時点で大成功 ⑦知識だけ集めても経験にならないよ ⑧一緒にやろうよ! ⑨「先送りすることを断ち切ろう」「できることをやろう!」 ⑩外山さんがメールくれて、会いに来てくれたことが一番嬉しかった ★以上、冠地さんの話でインパクトを受けた事項です。

 

・冠地さんは、お話しの仕方がかなり穏やかになっていて、また何かを習得されたのかなと思いました。「試した時点で大成功」まず親がこの境地にならないといけないなぁと思いました。何に育つかわからない種、これからも蒔いていこうと思います。

 

・先月7月27日に鹿児島で講演会がありました。肥後先生の話の最後、冠地さんの取り組みについてもふれられました。今日の予定は入れていたのですが、鹿児島の地で話が出てきたことが嬉しかったです。そして今日初めて話を聞き、やはり私たちが種まきをして、そして失敗してもTRYする姿勢がきっと伝わるって思えました。

 

・冠地さん、ありがとうございました。家庭力、経験値、価値観、なるほどと思いました。種まきが出来るように、自分の今までの価値観を変えていこうと思います。

 

・とても良かったです。冠地さんのお話し、迫力がありました。とても大切なことだと思いました。自分の姿勢からだなぁ~と改めて思いました。

 

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